Goudmijn van gegevens en materiaal in biobanken
Bastienne Wentzel

1 december 2006, Conceptuur

De KNAW vindt dat de overheid moet investeren in het koppelen van databanken met gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten, zogenaamde biobanken. Dan kan beter onderzoek worden gedaan naar multifactoriële aandoeningen.

De KNAW heeft van 2004 tot 2006 een verkenning uitgevoerd naar de 'kansen en mogelijkheden' voor onderzoek naar multifactoriële aandoeningen in Nederland. Er is nog maar weinig bekend over het ontstaan en verloop van deze ziekten, waaronder veel chronische aandoeningen vallen zoals astma, MS, reumatoïde artritis en de ziekte van Alzheimer. Een combinatie van genetische aanleg, spontane mutaties in één of meerdere genen, omgevingsfactoren en leefstijl spelen een rol.

"Een van de belangrijkste voorwaarden voor goed onderzoek bleek de beschikbaarheid van lichaamsmateriaal uit zogenaamde biobanken," zegt Dr. Marij Stukart, projectleider van het onderzoek dat door een verkenningscommissie van de KNAW is uitgevoerd. Biobanken zijn verzamelingen van DNA en biologisch materiaal en bijbehorende informatie over medische geschiedenis, gezondheidstoestand en levensstijl. Deze worden opgeslagen na onderzoek of behandeling van patiënten. Nederland heeft een groot aantal van zulke biobanken. Voorbeelden zijn patiëntenbestanden in ziekenhuizen of een cohort met lichaamsmateriaal van een onderzoeksinstituut. Deze biobanken zijn meestal opgezet om één specifieke hypothese te onderzoeken. Er zijn ook bredere biobanken, bijvoorbeeld het hielprikscreeningsprogramma van RIVM en het PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief).

De KNAW doet een aantal aanbevelingen aan de overheid naar aanleiding van de verkenning "De belangrijkste is dat de overheid moet investeren in algemene biobanken met lichaamsmateriaal en informatie van grote groepen mensen," zegt Stukart. Deze biobanken moeten zich op meerdere ziekten richten. Omdat er al zoveel informatie en materiaal is concludeert de KNAW dat het opzetten van een nieuwe nationale biobank niet nodig is. "Ga uit van wat je hebt in Nederland, dat is echt een goudmijn," vindt Stukart. Daarnaast zijn er wel nieuw op te zetten biobanken nodig die specifiek informatie en materiaal vergaren dat niet beschikbaar is in de bestaande biobanken. 

De commissie adviseert om te investeren in het koppelen van bestaande biobanken en het beter toegankelijk maken van materiaal en informatie. Logistiek is dat geen sinecure, want alle bestaande computersystemen moeten daarvoor niet alleen elkaars gegevens kunnen lezen, maar ook interpreteren en verwerken in de eigen bestanden. Er moet op grote schaal gestandaardiseerde opslag van gegevens en materiaal komen. Een tweede belangrijk punt is dat de beheerders van de bestaande biobanken bereid moeten zijn materiaal en informatie te delen. Uit onderzoek van de KNAW blijkt dat meer dan negentig procent van de aangeschreven onderzoekers geen bezwaar heeft hiertegen.

Ten slotte moet de betrokkene toestemming geven voor het gebruik van zijn lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Dit leidt tot juridisch ingewikkelde zaken. Zo is voor gecodeerd lichaamsmateriaal op dit moment wettelijk niets geregeld. Wel is er een gedragscode, de Code Goed Gebruik met een geen bezwaar regeling die in de praktijk goed werkt. Verder is een wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal in de maak. "De gedragscode zou idealiter in de wet moeten worden opgenomen. Wij vinden het een voorwaarde voor het opzetten van algemene biobanken dat hier wetgeving voor komt," zegt Stukart.

Er is uiteraard veel geld nodig voor het opzetten, koppelen, coördineren en beheren van de biobanken. Het eerste wat moet gebeuren is het opstarten van proefprojecten om bovenstaande moeilijkheden in kaart te brengen, meent de verkenningscommissie. Daarvoor is financiering nodig. Ondertussen hebben de UMC's samen het Parelsnoer Initiatief in gang gezet. Dit project heeft onlangs €35 miljoen gekregen om databestanden met klinische gegevens van patiënten te koppelen. Dat is een mooie eerste stap, vindt Stukart, omdat daarmee de klinische gegevens van acht aandoeningen gekoppeld gaan worden. Voor biobanken moet echter ook het lichaamsmateriaal uitwisselbaar zijn. "Maar we hebben de tijd mee," zegt Stukart. "Ook op Europees niveau is men zeer geïnteresseerd. Eén van de onderwerpen in het zevende Kader subsidieprogramma van de EU is biobanken."

Dit artikel verscheen in Conceptuur 49, december 2006.